El equipo de Salud Comunitaria del CAP Sant Pere, organizó ayer jueves 29 de febrero, una mesa redonda para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En la mesa redonda «Antes, durante y después del diagnóstico», participaron: Pilar Graset Forasté, pedagoga, terapeuta y logopeda del CDIAP Baix Camp y Priorat; Isa Vilar Canals, directora del Colegio Nuestra Sra. del Mar; Entidades de afectados por enfermedades raras; Gisela Mimbrero García, adjunta a Dirección del CAP Sant Pere; Grupo de Salud Comunitaria del CAP Sant Pere; Yolanda Roure, coordinadora del área de formación e inserción de Fundación Onada; Maria Bru Virgili, directora del CAS de Tarragona.
La jornada estaba dirigida a la población en general, pacientes y familiares, con el objetivo de dar a conocer las enfermedades raras y posicionarlas como una prioridad social y sanitaria. Las enfermedades raras son graves, poco frecuentes y afectan a 5 de cada 10.000 personas. Hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético. Generalmente, afectan a varios órganos y repercuten en las capacidades físicas, las habilidades mentales y las cualidades sensoriales y de comportamiento de las personas que las padecen. Pueden aparecer desde el nacimiento o la infancia, pero hay algunas que no se manifiestan hasta la edad adulta.
