El Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona cuenta con un equipo de trabajo para dar respuesta, específicamente, a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta unidad multidisciplinaria está formada por un neumólogo, Salvador Perelló, una especialista en rehabilitación, Cristina Ibartz, una endocrina, Esther Solano, y la neuróloga Anna Pellisé.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa, rápidamente progresiva, que afecta a la primera y segunda motoneurona. Los síntomas más prominentes son debilidad muscular y la afectación bulbar que causa trastornos en la deglución, el habla y la insuficiencia respiratoria; por otro lado, cada vez se le da más importancia a los síntomas cognitivos y afectivos asociados. La etiología es desconocida en la gran mayoría de los casos, pero un 10% de los pacientes tienen antecedentes familiares y en los últimos años se han descrito mutaciones asociadas. La ELA tiene una incidencia (nuevos pacientes por cada 100.000 habitantes al año) en nuestro entorno de 1,5-2,5 personas por cada 100.000 habitantes al año, y una prevalencia de 6-7 personas por cada 100.000 habitantes (número de pacientes con la enfermedad por cada 100.000 habitantes). Afecta más a hombres que a mujeres con una relación de 1,5-2 a 1, y tiene un pico de incidencia entre los 55 y los 65 años de edad.
Se trata de una enfermedad poco frecuente, poco conocida y con necesidades específicas tanto sociales como asistenciales. Los objetivos de la unidad son facilitar el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de los pacientes con ELA. Los pacientes serán visitados en las consultas del Servicio de Rehabilitación por todos los profesionales implicados en un mismo día, para resolver problemas concretos de cada paciente, con un abordaje sistemático de los síntomas y complicaciones, facilitando la toma de decisiones y el abordaje psicológico y social. La implicación de todos los componentes busca adaptar las atenciones a las necesidades reales, con cercanía, de forma ágil y eficaz.
