Des de mitjan 2022, es tracta d’una eina essencial per a la correcta identificació, seguiment i gestió d’aquestes patologies.
L’Hospital Joan XXIII també ha creat un nou grup de treball per promoure un abordatge multidisciplinari d’aquestes patologies i la formació dels professionals.
L’Hospital Universitari Joan XXIII reafirma el seu compromís amb els pacients amb malalties minoritàries, les seves famílies i els professionals sanitaris que els atenen. En el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra aquest divendres 28 de febrer, l’hospital vol donar visibilitat a aquestes malalties poc conegudes, promoure la sensibilització social i fomentar la investigació per millorar la qualitat de vida dels afectats.
L’Hospital Joan XXIII ha creat un grup de treball, liderat per la Dra. Mònica Magret, Dr. Joan Duran i Dra. Mireia Álvarez, per coordinar i impulsar iniciatives que millorin l’atenció d’aquests pacients, promovent un abordatge multidisciplinari, la formació dels professionals i la col·laboració amb altres centres i entitats de recerca. Aquest esforç col·lectiu reforça el compromís del centre sanitari de Tarragona amb una sanitat més equitativa, inclusiva i adaptada a les necessitats dels pacients amb malalties minoritàries.
L’Hospital Joan XXIII ha identificat aproximadament 600 pacients amb malalties minoritàries, a finals de 2024, gràcies a la implementació del sistema de codificació Orphacode, a mitjan 2022, una eina essencial per a la correcta identificació, seguiment i gestió d’aquestes patologies. Aquest sistema “permet un registre dinàmic, més precís en les històries clíniques electròniques i va incorporant diagnòstics de forma evolutiva”, explica la neuropediatria de l’Hospital Joan XXIII, Mireia Álvarez. El registre facilita la investigació i la col·laboració entre institucions sanitàries, alhora que “ajuda a planificar millor els recursos sanitaris destinats a aquests pacients”, afegeix l’especialista.
Les malalties minoritàries són aquelles que afecten generalment menys d’1 de cada 2.000 persones, segons la definició de la Unió Europea, però en conjunt impacten milions de persones arreu del món. Moltes d’aquestes patologies són cròniques i poden tenir un origen genètic, autoimmunitari, infecciós o ambiental. La seva complexitat fa que sovint el diagnòstic sigui difícil i es retardi durant anys, cosa que dificulta l’accés a tractaments efectius. La manca de coneixement mèdic i de recerca sobre aquestes malalties suposa un repte important, ja que en molts casos no existeixen teràpies específiques i els pacients han de dependre de tractaments crònics i pal·liatius.
